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“最怕听到别人说‘这孩子真没教养’，其实我们花的功夫成千上万倍” 熬过崩溃，比现实更焦虑的是未来，抱团取暖是他们的渴望 一个自闭症家庭的19年 本报记者 杨茜 文/摄 因为疑似自闭症，6岁男孩乐乐被妈妈小叶遗弃在了杭州城站肯德基店(钱江晚报、浙江24小时APP近日曾做连续报道)。 乐乐和小叶的故事经钱江晚报、浙江24小时APP报道后，不少和小叶同病相怜的家庭给我们打来了电话。每个自闭症家庭，都经历过小叶的崩溃和绝望。只是，大多数人最后接受现实，并选择让自己强大。 47岁的吴民(化名)是杭州一家小便利店的老板，他还有另一个身份，一个19岁患有自闭症的大男孩的父亲。近日，钱报记者走近吴家，记录下这个家庭的日常。 下午3点40分，是晨晨(化名)放学的时间。一到点，他会站在杭州杨绫子学校的门口，等爸爸来接。 学校边上的“智慧树”小店，晨晨盯着各式蛋糕看，没有吭声。吴民看出儿子眼中的渴望：“想吃哪一个，就自己去买。” 晨晨兴奋地到收银台边，掏出手机，点开支付宝，“哔”地一声支付成功。 记者夸晨晨很棒的时候，吴民说，只有回过头来想想的时候，才会发现迈出的这一步是有多大。 那一刻，即使有心理准备 但依然很难很难相信 19年来，极致的欣喜和痛苦，这个家庭都尝过了。 2000年1月17日，晨晨出生。一对年轻人，初尝父母滋味，有无措，有激动，在孩子的啼哭声和自己的手忙脚乱中，度过了最幸福的一年。 即使当其他孩子开始牙牙学语时，吴民也没有太在意。都说“贵人语迟”，说不定晨晨在某一方面“天赋异禀”呢。事实是，这样的“自欺欺人”随着时间的推移，变得不堪一击。除了不说话，一岁半的晨晨拒绝眼神交流，连最简单的对视都做不到。 一开始，吴民以为晨晨是聋哑孩子。夫妻俩抱着孩子四处求医，甚至花了2万多元给晨晨配了助听器。 孩子3岁时夫妻俩第一次去北京，在一家脑科权威的医院里，他们得到了自闭症确诊单。那一刻，即使有心理准备，吴民还是感觉像被判了“死刑”。 晨晨低着头一语不发，妻子整天以泪洗面，吴民难受到心里好象有根针在刺。 一边没日没夜地赚钱 一边给儿子做康复训练 接受现实并且熟悉晨晨作为自闭症孩子的一举一动，是他们能做的第一步。 自闭症患者生活在自己的世界里，刻板、规律。晨晨很安静，“专心致志”玩玩具，能连续几个月只玩一个玩具，无论大小，必须随身携带，否则就会从嗓子里发出低吼，开始哭闹。晨晨还会莫名其妙地笑，踮起脚尖转圈圈，直到摔跤…… 夫妻俩在杭州市中心开了一家小便利店，离不了人。所以只能一人看店，一人带孩子。 吴民多方打听了解到，自闭症患者需要做康复训练。“根本不去想未来，也没有很远的打算。当时只有一个目标，做训练。” 夫妻俩起早贪黑，延长开店时间，赚钱给儿子做康复。接受现实之后心里的念头只有一个，就是一边赚钱一边给儿子看病。 那年听说美国有种药对自闭症有改善作用，夫妻俩想尽办法找人代购，每个月好几千的药费，让孩子吃了一两年。 晨晨4岁进入康复机构，在杭州待了一年，又去青岛康复了一年。 那么多年过去了，吴民依然记得当晨晨终于喊出那一声“爸爸”时，彼时他内心的激动。他对妻子说，“儿子终于开窍了。” 一遍遍重复和解释，还要应对突发 有时候崩溃起来悄无声息 晨晨在进入杨绫子学校读书后，日子似乎进入了正轨。但这种所谓的“正轨”，并不意味着风平浪静，而是要处理各种突发事件，还有一遍遍不断的重复和解释。 比如说，小店靠近贴沙河，晨晨又喜欢玩沙子。有一次晨晨独自跑出去，吴民发现后立刻关店，发动大家去找人，但好几个小时都没有找到。“不像正常孩子，有人喊名字就会有回应。他不会的。”所有人急得团团转的时候，晨晨回来了，吴民至今都不知道这段时间晨晨去了哪里。 比如说，如果看到别人口袋有东西吸引他的话，晨晨就会伸手去拿。吴民夫妻俩常常要一个劲地道歉、解释。 “最常听到的也是最怕听到的话是‘这孩子真没教养’。”吴民说，事实上，在教孩子方面，他们下的功夫可能是普通父母的成千上万倍。 倒一杯水递出去，这么一个简单的动作，每天重复上百遍地教，晨晨也要花几个月的时间才能完成。 以前，吴民工作，唱歌、跳舞、打球，非常活跃。自从有了晨晨，他完全没有了自己的生活，每天都在重复这些让人崩溃的日常，一遍遍，已经磨平了岁月与脾气。 吴民说，有时候崩溃起来悄无声息，“周边也有因为自闭症孩子影响夫妻感情，因为孩子而争吵最终家庭破裂的。” “无论是孩子的异常，屡教不改，还是外界的质疑，这些都是我们所要面对和承担的。有些人脆弱，承受不住，而有些人在这个过程中变得强大。”吴民觉得自己是后一种人。他说，他们不需要藏着掖着，也不需要同情，需要的是理解和宽容。 如今，晨晨的交流已经没有太多障碍，而且还在学习钢琴、非洲鼓，学会了支付宝付款，消消乐等简单的游戏玩得也很溜。 有人说，自闭症的孩子其实都很聪明，甚至在某一领域是天才。吴民愿意相信儿子晨晨可能就是这样的“宝藏男孩”。 比如晨晨已经将万年历深深地印在脑海里了。 “1999年7月13日，星期几？” “星期二。”晨晨回答。 只要答对了，晨晨就会伸出大拇指，想要在对方大拇指上盖章。这是父子间的一种奖励方法。而这样的测试，百发百中，准确无误。 自闭症患者能就业的很少 不能让他待家里，想抱团取暖 戴着鸭舌帽的吴民说着过往，大多数时候一脸坦然。他说没有计算过在晨晨身上的花费和付出，也没有天天指望着晨晨都有进步。只是回头去看走过的那些“一步一脚印”时，无论对于晨晨还是他们自己，都很想说一句“你真的挺棒的”。 但是现实依旧是现实。还有一年时间，晨晨就要从杨绫子学校毕业了。即将走出他的“舒适圈”，他会有怎样的表现，没人知道。 杨绫子学校目前约有学生210名，自闭症孩子占到四分之一。“几年前，每个班级也就一两个自闭症孩子，现在一个班能有五六个。”副校长姚郑芳说，这些孩子从学校毕业后能就业的凤毛麟角。“现在轻度甚至是中度智障的孩子，会被一些企业接纳，做些性质单一的工作，也算是融入社会。但自闭症不一样。有特殊才能的自闭症患者少之又少，除了部分人去工疗站外，更多的自闭症患者无法就业，只能选择居家生活。” 吴民有些焦虑，“我不能让晨晨待在家里，这样只会越来越退化，我和她妈总有一天会离去，到时候怎么办。” 吴民是个实干派。他知道，这个时候只能抱团取暖。他计划着，和一帮志同道合的家长一起，为自闭症的孩子打造属于他们的“小社会”，里面可以学习、工作、生活，得到24小时的托管。 “这很难，但不是没可能。问题来了就解决，总会实现的吧。”吴民说。 本报记者 杨茜 文/摄 (责任编辑：admin) |